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第24章 樂兒的病（第1頁）

“你們女兒得的病，叫做急性間歇性卟啉癥。”

大內科主任辦公室里，頭發花白的王主任一開口就把陳朔和林悅都說愣住了。

他們從來沒聽說過這個病名，腦子里一片空白。

林悅忍不住問：“王主任，這是什么病？樂兒平時都好好的呀，怎么會突然得這種病？”

王主任點點頭，解釋道：“這個病確實比較少見，主要是因為血紅素合成酶缺陷，導致神經毒性卟啉前體在體內堆積。平時患者可能沒什么癥狀，但一旦遇到壓力、藥物、饑餓或者精神刺激，就可能誘發急性發作。”

林悅頓時一陣自責，昨天回家她心里壓著事兒，所以只給樂兒沖了一杯奶粉，按照王主任的說法，孩子饑餓也會誘發這種病，想到這里，她的眼眶紅了，感覺自己這個當母親的真是沒盡到責任！

而陳朔也是心里一緊，趕緊問：“那這個病危險嗎？”

王主任嘆了口氣，語氣沉重：“發作的時候確實很危險。患者可能會出現嚴重腹痛、癲癇，甚至呼吸肌麻痹。如果不及時治療，可能會因心律失常或呼吸衰竭導致死亡。不過你們送來得及時，這一點做得很好。”

聽到“死亡”兩個字，林悅的臉色瞬間變得蒼白，手不自覺地攥緊了衣角。

陳朔也皺緊了眉頭，繼續問：“那我女兒現在的情況”

王主任點點頭：“我們已經給她注射了精氨酸血紅素，情況暫時穩定下來了。不過，這種藥需要多次注射，而且價格比較貴。國產的一支八千七，進口的一支一萬四。這個藥不在醫保范圍內，你們考慮一下用哪種。”

林悅一聽，腦袋嗡的一聲，脫口而出：“這么貴！”

陳朔卻一把抓住她的手，語氣堅定地對王主任說：“用進口的，錢不是問題，該用幾支就用幾支。”

王主任看了他們一眼，心里有些感慨。

他能看出來，這對小夫妻經濟條件并不寬裕，但為了女兒，他們毫不猶豫地選擇了最好的藥。真是可憐天下父母心啊！

不過，他也清楚，這樣一來，他們的家庭恐怕會承受巨大的經濟壓力。

王主任當醫生這么多年，見過太多這樣的家庭了。有的比他們更慘，有的甚至因為沒錢治療，只能眼睜睜看著親人離去。但樂兒的病確實罕見，急性間歇性卟啉癥的發病率只有十萬分之一。他當了一輩子醫生，也只碰到過這一例。昨晚接到急診科的電話，他連夜趕來會診，發現是這種病后，心里還有些小興奮。畢竟，這種罕見的病例對醫學研究來說，是非常寶貴的。

于是，王主任斟酌了一下，開口說道：“這種病呢，比較少見。我們醫院正好有一個相關的課題研究，如果你們同意讓樂兒參與，我們可以減免一部分治療費用。當然，這需要跟醫院打報告，但我會盡力幫你們爭取。”

聽到這話，林悅眼前一亮。但陳朔幾乎沒有任何猶豫，直接搖頭拒絕：“不好意思，王主任。我們不會因為醫藥費減免，就讓女兒參與什么課題研究。這方面還請諒解。”

王主任愣了一下，顯然沒想到陳朔會拒絕得這么干脆。

他本以為，面對高昂的醫藥費，這對夫妻會考慮一下，畢竟減免費用對他們來說是個不小的誘惑。但陳朔的態度讓他有些動容。

王主任點了點頭，語氣溫和：“我理解你們的心情。作為醫生，我也尊重你們的決定。樂兒的治療我會親自跟進，你們放心。”