你們女兒得的病,叫做急性間歇性卟啉癥。”
大內科主任辦公室里,頭發花白的王主任一開口就把陳朔和林悅都說愣住了。
他們從來沒聽說過這個病名,腦子里一片空白。
林悅忍不住問:“王主任,這是什么病?樂兒平時都好好的呀,怎么會突然得這種病?”
王主任點點頭,解釋道:“這個病確實比較少見,主要是因為血紅素合成酶缺陷,導致神經毒性卟啉前體在體內堆積。
平時患者可能沒什么癥狀,但一旦遇到壓力、藥物、饑餓或者精神刺激,就可能誘發急性發作。”
林悅頓時一陣自責,昨天回家她心里壓著事兒,所以只給樂兒沖了一杯奶粉,按照王主任的說法,孩子饑餓也會誘發這種病,想到這里,她的眼眶紅了,感覺自己這個當母親的真是沒盡到責任!
而陳朔也是心里一緊,趕緊問:“那這個病危險嗎?”
王主任嘆了口氣,語氣沉重:“發作的時候確實很危險。
患者可能會出現嚴重腹痛、癲癇,甚至呼吸肌麻痹。
如果不及時治療,可能會因心律失常或呼吸衰竭導致死亡。
不過你們送來得及時,這一點做得很好。”
聽到“死亡”
兩個字,林悅的臉色瞬間變得蒼白,手不自覺地攥緊了衣角。
陳朔也皺緊了眉頭,繼續問:“那我女兒現在的情況”
王主任點點頭:“我們已經給她注shele精氨酸血紅素,情況暫時穩定下來了。
不過,這種藥需要多次注射,而且價格比較貴。
國產的一支八千七,進口的一支一萬四。
這個藥不在醫保范圍內,你們考慮一下用哪種。”
林悅一聽,腦袋嗡的一聲,脫口而出:“這么貴!”
陳朔卻一把抓住她的手,語氣堅定地對王主任說:“用進口的,錢不是問題,該用幾支就用幾支。”
王主任看了他們一眼,心里有些感慨。
他能看出來,這對小夫妻經濟條件并不寬裕,但為了女兒,他們毫不猶豫地選擇了最好的藥。
真是可憐天下父母心啊!
不過,他也清楚,這樣一來,他們的家庭恐怕會承受巨大的經濟壓力。
王主任當醫生這么多年,見過太多這樣的家庭了。